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两口子一起努力(感恩!)

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1138803 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-8 12:27:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
其实我和老公都很喜欢我们原来的放疗医生,人品好,很年轻很努力很认真,就是专科不对口。继续找吧,又挂了下周的一个号,再看看。; L# I1 d+ y6 N" K* r8 [4 _( s

6 G8 i% \3 q8 }3 P$ w( x5 V已吃三天半量多吉美。昨天没流鼻血,就是擤鼻子是带出一点血,可能是用力了。如果稳定,就加到足量。4 Q; X/ M8 f3 A4 i( t

- ?. ^: @1 r+ j6 U# R继续吃咸骨牡蛎粥和雾化生理盐水喷鼻。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:35:55 | 显示全部楼层 来自: 美国
那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:* Z7 K  t$ }- W$ g- ]
9 l& {% G, G8 }+ W. }* b
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人生死置之度外、一个不在乎吃什么喝什么、一个遵主话语并与主同行的人,他就从尘世中解脱,曾为一个无忧无虑的人,他的需要上帝必满足。从此,他活在信心、盼望和爱里面。(太:6:25-34)8 o+ X; p" K  o$ A8 Q4 O" T

$ b. }5 ?' u) J/ g不禁叹道,上帝总是对我说话啊!前些日子心有疑问,和老公讨论了下未果,睡下了听牧师讲道(我们常开着圣经机入睡),也正是回应我的问题。讲述的道理,我虽不能一一理解、领悟和认同,却得承认那正是对我说的话。: o8 ^  c7 @, @+ ?+ A7 G, P
  \2 [! c: }! y1 h0 A5 ?
回想老公生病以来,我们走得艰难,易瑞莎耐药以后,我们就没走过平稳的路。各种症状不断且来势汹汹,扳回一样又来一样,回回凶险。然而有幸,我们一直坚持着。我们得说,得主保守!
6 r$ \6 l2 ]  i' f$ t! z7 ?0 I1 a2 P# Q, S) H0 T( G) o8 A% J
借在一姊妹博客上看到的诗,在此谢谢她:
4 R: @4 l5 [& h1 @0 W
( q) K8 k; q" `5 ]当我说我是基督徒时
. ?' N- M' Q" T) {" t# P我并不是觉得高你一等
& W9 u; D; P# e3 q( s" i而是承认我曾经是一只迷失的羊8 A& |0 O0 c6 W! _! B( Z
所以我需要一位生命中的向导
" g0 V, \8 ]& Q: {* K: ~; S) n
6 b/ _9 j  J7 t$ {% H当我说我是基督徒时
. y  w3 |) q' D- }7 ?* G我并不是在炫耀我是得救的
% f0 U- m0 R( D: y& q& Q! b而是承认我曾经走到绝路再无路可走" Q  P. ^4 `  y! c
所以我选择了跟随主8 @& I; K; t& g# x# g6 U, J

* }  N% l9 X$ y/ Y  Y! w% l5 M当我说我是基督徒时. ^; L/ y, H' R/ y! ~
我并不是在显示自己很强壮
7 ?4 P9 l( H" y( T% e/ p% P而是在承认自己的软弱4 h7 O4 [% d1 ?, _0 {  h' l# p& W
并靠着主得以继续前行                  
1 s3 y. `2 x9 s5 m" }6 T, L. ]' L2 Q2 ^7 z+ c8 W
当我说我是基督徒时
2 _' O8 G2 n" J我并不是在吹嘘我的成功
9 |" L$ K2 T  J! Q6 [而是在承认自己的失败
4 G1 q. \; U& }) U& E1 q& Z) Z并且没有能力偿还所背负的罪债* a" Z/ l: S" S% t9 S  V) j# a
! c, Z8 j& [( U3 l# E; G. ^! Y8 c
当我说我是基督徒时
, e: {5 M# S6 R7 P, @  q( r我并不是在宣称我的完美
/ m7 _6 h4 R! l- z2 l# U# H而是让你看到我有那么多的瑕疵和软弱
) C! ^6 P- A+ {5 Y7 D! T但主相信我有价值并会带我前行
" m2 e% K9 t) d* w' h( O
) R  ?# X; _' H! b8 b当我说我是基督徒时5 S$ x5 P. }+ `  _* q
我还是会感到心痛如针刺
# k# Z- x$ y' a+ K9 W. c( @1 V但有主来分担我的心痛
- S: O) a% h8 m  Q5 _2 j9 F所以我会继续寻求祂名,靠着主前行
  E1 N2 v; R* ]6 U# B7 F% {& U
………………% e* `+ h# [% U/ |' ^# v# ]

2 P, j) R" f* C; |2 J时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。我们的经历能给别人一些启发,这是我们荣耀神的途径。这样想,就不那么惧怕了。
- w, S6 Z' }. A/ |& v; }& ~: e; ~& U
周末老公开车,一家三口去天河逛街购物,我抱着女儿坐在车里,看我老公,仿佛又回到从前。6 V& K& T8 S- P1 h) L. z; F

8 O" y2 c9 O- i3 V$ Y# i8 N. r8 U/ b深深感谢神!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-12 10:59:43 | 显示全部楼层 来自: 美国
说完心情说病情。8 N0 M- i  g" [

9 N7 h2 v) [7 ^老公不流鼻血了,血压正常,高压110+~120+,低压60+~70+,心率减缓到100以下,早晨醒来心率在80左右。这些天在吃全量多吉美,因多吉美效果未明,为防脑部空窗,周末起隔天一粒特罗凯。
' I) G3 M$ p' T* L  \4 Y
  z: u- ^$ Q# S8 V) f; n+ v激素美卓乐减到每天4mg*1.5,准备继续逐渐减量到停药。9 n: Y! @& @& @2 r! I! b
) Q( ?$ }$ i" Q9 u: B- q# X
老公自觉呼吸有改善,我不太觉,反正他说有就有吧。我觉得是上了美卓乐以后改善的,他说不是,是出院了心情好了走路多了锻炼好了,反正老公说什么就是什么吧,不深究了。好就好。
* q" d4 F1 o; v, j) E$ K
/ y* I9 q, g6 f1 c: ^) L又去问诊一个呼吸专家,他和上次的专家看法差不多,不过他没直接地推搪,而是给我们分析病情了,所以我和老公觉得他比较中肯,也比较相信。这位教授看了CT和血气分析,说我老公二氧化碳够的,也就是说他的通气量是够的,但由于肺泡改变,氧气利用率不高。肺泡改变有可能是肿瘤的长期影响,也有可能是炎症,但从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤。得知我们已用过那么多药,他也没有更多的建议了。$ o; Y# f# a5 I, J

6 W- z- U. c% {) Q6 N9 M肺炎方面,他觉得激素没什么大用,因为我老公通气量够,不需要扩充。可以用强力消炎药,他列举了一些,包括平安说过的可乐必妥等。开了吉米沙星口服,说这药要用7天停药,但只给我们开了三天,让看看效果再说。我们没服,既然医生说炎症不严重,老公又自觉有好转,姑且留着备用吧。% v+ e% w& F) R+ N, Z/ h, y
9 g5 G  Q% E& Y% a, R3 |+ p! N
我在呼吸科看到富露施对比安慰剂的COPD试验招募,如果入选,可免费用富露施一年。因此我想富露施应该是个可以长期用的药,打算坚持用下去。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-4-12 14:06:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医院医生经常用来和易瑞沙联合用,长期服用,来预防间质性肺炎的问题。
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憨豆精神  超级版主 发表于 2011-4-12 22:20:29 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2011-4-12 10:35
& F* N4 f* s6 |6 \, S" E4 ~- Y/ h1 a那天独自走在路上正发愁,收到牧师发来的短信:9 V  e% i# w6 W: \9 U- q
" W7 T/ F: o- Q# D
上帝赐予人身体和生命,人却常用它们来发愁。一个将个人 ...

+ A- l) D! O8 h) V4 m( r/ o“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目的是造就你们对神的完全的信心和爱神爱人的新样式。不少有病的基督徒一旦病情变差,就怀疑神,不再与神亲近,甚至从此离弃神,沦落回旷野去,便是教训。你们经验了这样的磨练,却越来越亲近神,这是可喜的。+ ~) P" U- B8 x2 f: A
为什么要磨练,因为是初信,因为有时可能太信自己的能力而不信神的能力,可能有不让神喜悦的意念和行为,可能仍以自我为中心,可能未能把生命的一切包括负担交由神掌管。
7 V% L# G6 J4 _, r/ P( l2 }% l因此,这种“时时艰难又得拯救”的状态,不会无限期地延续下去,当神认为磨练的计划完成之后,当神觉得合意和欢喜的时候,神会结束这种在疾病方面的磨练,而以另一种形式继续新的磨练和造就。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 17:48:48 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
恭喜!恭喜!恭喜你!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:50:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
平安! 发表于 2011-4-13 17:48
0 _- x3 o6 B- S0 V2 X2 E6 f7 H恭喜!恭喜!恭喜你!

$ U9 C+ w  Z6 \7 L老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 17:59:23 | 显示全部楼层 来自: 美国
憨豆精神 发表于 2011-4-12 22:20
4 z! t" p% P9 \2 i“时时艰难又得拯救,这也许是神使用我们的方式。”——这样理解可能不对,我觉得不像是使用而是磨练,目 ...

; c$ z) \1 \, p( L0 }6 O谢谢憨叔指点。无论抗癌还是属灵上,我们都极需要您的帮助。不过我倒是希望一直这样被磨练着,只要一家人在一起就好。呵呵,您又要说我不得要领胡言乱语了。
never_land  高中三年级 发表于 2011-4-13 18:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
瓶子 发表于 2011-4-12 14:06 , t9 a! c( g! ]
好几天没见你上来更新,本来有点担心,看来最近过的还是比较滋润了,富露施,我知道一个病友跟我说,协和医 ...
6 r! g. s$ o+ F7 t. F: k* k1 W; u
嗯,我记得的,你原先就提过富露施有抗纤维化的作用。那时我老公还不愿用呢,因为用过几天看不到疗效,而且那药很臭啊,接近于臭不可闻,泡腾片还好些,片剂尤甚,能熏人一个跟头。老公说用了反而有痰的感觉,我们就没用了。这个药从没哪个医生主动让我们用,但我后来每逢问诊都“有用否?”,个个医生都说可用,可抗纤维化。老公听得多了,也同意用了。$ A/ P% M! e$ v" [- a

3 w: q6 s4 Q: T6 L  }9 a这药有三种形式,协和用的是片剂、泡腾片还是颗粒呢?能否帮我问问那病友。我们跟进。谢谢啦!  E6 {) D" R) T3 t/ t. A. z  d
平安!  退休老干部 发表于 2011-4-13 19:38:33 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
never_land 发表于 2011-4-13 17:50
8 g% c4 T+ c2 Y8 R+ C' R1 R老大,你怎么总是恭喜我,真是苦笑不得,我们血气分析很差呀!

; J3 j: D$ s6 a& k" ~. F: `第一恭喜:呼吸专家认为“从CT上看,他也认为炎症不严重,纤维化也不严重,主要还是要控制肿瘤”。这还不值得恭喜啊,肿瘤好控制,放射性肺炎是非常棘手的!还附带恭喜发现富露施有用还可以不要钱。这也够值得恭喜的了。9 C! D* C% z9 X  m; u

/ N5 {' Q6 F* |- x$ X第二恭喜:忧心了这么长时间的流鼻血好了。
* H/ P2 A" J/ k5 }5 \; K8 o, Y
9 B# N6 u/ h; Y8 @第三恭喜:困扰了大半年的心跳太快也基本问题不大了。
* d$ W/ s: `4 A2 I. d) V3 ?8 ^) U* F# w
至于氧分压较低,这是枝末问题,是“症状”不是病。只要肺部炎症、肿瘤控制、多活动,自然就上来了。" P, a* b- _, p! H+ k

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