两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-6-10 00:36:27

回复 bluest 的帖子

“新药越来越多了，活下去，活着才能看的见。

坚持坚持再坚持！”

——你说的对。谢谢！

never_land · 发表于 2011-6-10 00:38:04

回复小菲的帖子

小菲，你看帖子很细啊，这么多细节都记得住。
谢谢。

wiwiidd · 发表于 2011-6-10 03:12:29

看了你的帖子，我又出来了，呵呵，不知道你忙不忙不敢打电话骚扰你。
我也有你的困扰，选择自己的意见还是医生的，可是想想我们无论如何也不可能和那些专业的医生一样，我们除了自己的爱人，没有接触过别的案例，我们没有读过那么多专业知识，我们为什么要坚持自己的意见，更何况我们爱得那个人更愿意相信医生的，接受我们的意见不过就是委屈自己为了我们罢了，他都这样了何苦还要为难他。这么说并不表示要放弃，我们一样可以关心治疗，我们可以了解医生用药的原因，跟医生讨论不是强迫医生听我们的，提出自己的意见，看医生作何解释，往往我都会被医生说服，并且治疗以来至少目前看来医生并没有错，每个人的体质不同，每个人的发展不同，全世界都没有治疗方法难道我们更强？我们有的就是爱，那就只要爱就好了，爱他，多为他想，让他开心，让他舒心，让他放心。
每当我纠结的时候，我就抓瓶子来骚扰她，呵呵，无论如何很管用，我爱瓶子！

不要纠结不要难过了，这个病来了不是我们想要的，但是要面对，我从不去想这个病能完全治好，我不着急，只要能把对身体的伤害降到最低，控制即可，不求抑制。
瓶子也说，现在方法很多，我们慢慢试验，不要焦灼，不要着急，不要抑郁，嘿嘿，有想不开找瓶子。当然更欢迎找我，尽管未必找我比找瓶子有用。

wiwiidd · 发表于 2011-6-10 03:20:19

另外，我们已经打了爱必妥两次了，明天打第三次，今天打了紫杉醇和顺铂，前两次的爱必妥，我认为是有效了，没有咳嗽没有腹胀，一口气上7楼居然都不带喘气的，强吧！
所以我今天还跟我老公探讨为什么还要加紫杉醇和顺铂，，他认为孙院士有点着急了，我就跟他说医生这么用肯定有他的道理，他们说为了增强效果，他也就安然接受了，但是背后我也去问过医生了，医生也是这么告诉我的，所以你也要学我，不要去想那些纠结但是我们又无力改变的事情。

又罗嗦了一次。
爱必妥第一次用了6针，28200元，第二次4针，18800元。医生说第一次要用得多些。一周打一次，所以贵得的确很有压力！！

wiwiidd · 发表于 2011-6-10 03:25:57

never_land 发表于 2011-6-10 00:34

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2 ^- {3 l% S7 H对了还有胸水的问题。抽完右胸水从前天起抽左胸，左胸已抽1800ml，最初浅褐色，不似右边的是黄色大致澄清， ...

抽胸水到最后颜色是会越来越重，并且有少许血丝，反正我们是这样，抽了一共2700ml,之后打了白介素2，说是固定胸膜不生胸水，会有发烧的反应，共打了两次。

瓶子 · 发表于 2011-6-10 06:36:42

wiwiidd 发表于 2011-6-10 03:12

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看了你的帖子，我又出来了，呵呵，不知道你忙不忙不敢打电话骚扰你。
; s' L( Z7 e' q$ ?我也有你的困扰，选择自己的意见还是 ...

你和neverland不一样的，你们有一个相对非常专业的医生，一直以来，对你们的治疗也是非常上心，非常负责，基本是按部就班来，不激进，也不保守，基本还是会根据你们的个体来考虑治疗，但是neverland他们一开始就遭受了过度治疗，在后来的治疗过程中，一直在忙于解决各种问题，他们的医生并不是积极去给他们解决各种问题，而是常常简单的把一切归结于肿瘤引起的，所以，neverland不得不把自己弄成医生，去自己积极解决各种问题，他老公能继续坚持下去，与她的参与，是离不开的。
你最近是不是又在北京呢？

never_land · 发表于 2011-6-10 10:18:20

wiwiidd 发表于 2011-6-10 03:25

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抽胸水到最后颜色是会越来越重，并且有少许血丝，反正我们是这样，抽了一共2700ml,之后打了白介素2，说是 ...

丁丁，能把你喊出来两次，我受宠若惊啊。

我们抽右胸的时候类似这样，黄色透明基本澄清，到后来有絮状物沉淀，有少许血丝。我觉得这是正常的。
左胸呢，血实在太多了，半包血的样子，我觉得应该是受伤了，或抽得太狠了，虽然原发病灶在左边，小差异肯定有，但同样一个身体同期分泌的胸水，不可能左右相差太远吧。

右胸封管前停了一夜的引流，次日封管打白介素前医生又抽出300ml左右。医生说白介素效果不行，要换沙培林。我心想老公现在身体这样，都要端坐睡眠了，你还给我打沙培林，万一疼痛了发烧了怎么办？我老公现在的身体要细心呵护的。我不想打。但我想这应该属于“不是原则问题的问题”对不？交老公自己决定。

他白蛋白还在26点几，这么低的白蛋白，胸水不是靠抽或打沙培林或打白介素就能解决的。现在得找升白蛋白的方法。我想输血这事会比较难沟通，不过我会再跟医生谈。

我理解的我老公跟你的想法有点像，最好是医生负责治疗，家属和病人自己负责保持心情、锻炼、补充营养、单纯快乐生活什么的。他带着问题问医生，并不是因为质疑，而是要寻找理由，就像你说的，“看医生作何解释，往往我都会被医生说服，”——他和你一样。然而治疗始终是一切的根本，如果治疗方向性错误，还怎样保持心情和单纯快乐生活呢？不过既然问题暂时过去了，我们就不再纠结于此吧，好在我们都珍惜对方，努力理解对方。

我也喜欢和你聊天啊，知道你不爱写长篇大论，有话随时打给我。：）

never_land · 发表于 2011-6-10 10:20:09

瓶子发表于 2011-6-10 06:36

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瓶子！！！谢谢理解！！！

never_land · 发表于 2011-6-10 10:34:34

我们怎么这么幸运，老公快来看，你看多少人关心我们，爱护我们，帮我们治疗，还听我们说杂七杂八。人家容易么，你还不懂么！

感谢：憨叔、平安、瓶子、SHY、丁丁、爱姐姐、茉莉、枫叶、bluest、小菲、英雄、痛恨、绒花姐、30年、红魔……没写出来的不是我不感谢，是我最近脑子真的不行了，对不起对不起，爱你们每一个人！

感恩！