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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133535 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ' C- O: p, S0 H6 @7 H, e( |

* `+ u( ~) p' x$ c$ V$ I, ?/ E$ |- v今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  ( S9 ~0 c$ s# B- q; z
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日$ l7 F! Y/ ]& H9 S2 A
                 ! j; u1 U5 N! z
肝功能:               
% W! v8 E% Z% D8 _* S谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34/ L7 {# p, \4 l% _1 q9 n
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
3 v. D6 h% L+ p' W0 ]- a* I碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114% c: ]  F4 q, g
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
! m* I5 o' n; C. |( }! V总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
3 g4 A" y% K5 }# P4 `直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.30 Y. T7 ~& ?% c" W, u: ]
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3; q; l0 z9 S' @- G
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.33 q) N. H" [) D2 ]/ C6 ~
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.26 u. j" `/ S( }8 R
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1# _' {' K1 h2 w
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.484 ^* [) |2 m/ }: z& I
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                ' e7 R, o, u) ?! y
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
% P9 A1 C$ P# A2 `2 L6 k' [& P肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
3 s7 d, q; f! ~6 R+ _9 l尿酸:                191                 235                   206                  195                  194- A7 @( e3 h; l" X& o8 s
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
; V( y, A  v  \甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02  ?5 R2 m3 I/ D
血常规:) k& t- Y" @7 P0 G& C& A; }
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
0 {: L% X, |3 R+ I红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.353 r. ]2 E- d0 w: @5 b* c6 t2 b
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
6 F: o3 _- |, {& v血小板:                 87                  93                     101                 119                  962 {8 J4 X: [3 y! b0 p
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405
  f* t* K# W$ ~# T4 _: b注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
  {9 R) {) B, @9 c6 G0 t  o( t6 N这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。$ D" {3 X/ D7 n9 h5 `$ X/ k- e
革命尚未成功,还得继续努力呀~1 d6 m$ i/ z0 `( Q8 W
期待这次加量后的效果~
2 k8 h5 e% x/ m2 V) N$ `6 W* |2 l6 Y; ^) I6 U
+ |$ b. A' O1 O& I
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法* n9 I+ C6 F! i7 K- `! G* U
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!7 k. J+ g4 I* J' ?0 x( f+ _* F" P
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
0 T+ A+ n- v8 L
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
& z, D/ M* r% n& `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  3 r" j( D. E3 x3 j
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
& g% p. I6 f0 v# o2 e                 , L7 I# |+ ^+ ]5 E" b0 Z
肝功能:                9 H* s5 `$ E1 B8 B+ m6 z- t2 }
谷丙:         39           43           42           34         38
3 k* p8 R+ {; n/ }* y* T8 a谷草:        62            71           66           58         61
% a1 v/ l$ q( b! r- n" D5 k+ Y碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139) O9 N; e# N# U& t. m. N5 U
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70/ h5 `% F. h' e' E5 Y! W) o
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
2 p, F, f" @6 z, |+ d1 T直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
. p  D. T3 J+ i3 V2 S1 r间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
0 b# X. A3 B- Y0 a- X总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
. Q' D9 C- X% x白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
! y5 `: w( R% B( G3 o球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
( {/ o$ ]* e8 c. [白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.440 O  A% t" [. S9 R
总胆汁酸                        61.5           48.4  & e: ]9 i4 J. p3 ]( v- R0 f  U* n
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
9 L0 G. B. l  G, H  B肌酐:        86              82             80           88      90
0 v1 s9 V8 h0 L& {* b0 d. n, [尿酸:       235             206           195          194    203
+ }( l' x& j5 E& S' y' i总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
$ _5 C5 e- k5 X& L0 ]甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
2 [5 o- V! b  i# ~  O血常规:' c3 }5 R/ Z) V- }
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
- O+ h1 U. s  U" K红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
; {# L. [) E8 ~% U2 S% `6 w: ^4 G血红蛋白:  115               117           111        120      1415 y; M8 b3 d; p
血小板:     93               101           119          96       82. ]: R, p: h5 a2 e$ R" e
AFP:       360              566           693         405      210
( T- f: G- ]7 W总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
$ p4 I4 H% N' ~0 k这次检查后,做了如下调整:
. R+ ?* r2 _) h; c4 U4 f1、阿西的量降到每天8mg( g: P" e9 q  b5 ~
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次5 E7 e2 B& U, L6 X% B
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
3 y- }  o" v0 `8 g3 u不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
2 E# S" w! o" Z+ O: L
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 6 b. [& R" ]" d
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
, R* i+ |: h0 a
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
0 i9 M: M: P2 w) C" \6 k4 Q$ O
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
+ W( N5 \2 j+ ]6 \. H% n再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 3 B7 j- I( {+ |
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。! j. w/ M4 v1 e7 n
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

( R4 O- J  e  F9 O. q恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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