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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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130513 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
6 b! l+ R4 ?# Y8 \6 n# o' Z% V( @8 G' A. o9 n% o
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  $ \: u" N5 N+ i3 f$ u! s
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
! E% h. i8 P" V% M                 5 X# Q: m) `% q4 E
肝功能:                ( x/ Y* z: J4 [: w+ r- N1 E
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
0 K- t5 w" F) Z$ C. c% u0 }谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
; Z$ B# F) g# Y% f8 T碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
2 @# `/ J! I( z+ Yr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  634 s* ?; ~! a( i0 T2 H/ |
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.56 G+ n% K6 D; b) F! Y
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3- i9 Y, Y8 o6 Z. z7 A# e
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
+ O" X* U4 i# ~6 r2 _0 j) X总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
+ P, D$ O0 o: y' d4 r3 p, _! {! j白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2( G/ c) A2 w" G
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1. K( p6 p0 ]  z2 L
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.487 T+ ?2 Z& d' ]
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                7 T: D8 o. N; E) y+ N' c. Y1 o
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
& `2 Y  l; p$ T4 R肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ A# f; w( t# C) g( [尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
' _# G5 I. T- U6 r  Y, H. @总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
& Y, Y! ^/ R+ Q甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02% f/ `+ X% o+ s# V: l, m) H$ m
血常规:. O# E6 J& B! B' k3 ~7 C
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
2 H- @$ X+ }- o( G/ _红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35% A5 U' E& i* ]! Z1 Y. t: u
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
. s( Y* }+ E7 x- A血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
. h) O- S- i3 G3 L: eAFP:                 330                 360                   566                  693                 4050 H& G1 J! g4 s9 b2 I3 w
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果  ]- {# r  O& X5 ^' ~+ I6 ^" b
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。5 e; h/ B& ~' _$ P/ q* {. C
革命尚未成功,还得继续努力呀~  u# c* _/ Y. i
期待这次加量后的效果~
7 Y+ `0 ~! }. P7 W5 ], P! b, E3 [$ E1 W2 y+ r1 E# _# M2 `
6 ^5 Z& h+ z  u, [& ^( ]' ^0 B
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
9 y9 X: d: H4 u- S& j5 _
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
1 f. ?9 s4 v. @( e- j7 w, v如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
6 Y2 n  R& _5 C  j7 k
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题4 m" R  \* q! q7 |& M; M
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
0 D! D* p8 ^1 _, N1 `. k            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 i0 t0 F3 F4 J5 V) G                 
- V3 a8 v( C& R0 i0 ]( |8 f6 q肝功能:               
  @  y& x4 h  x( s谷丙:         39           43           42           34         381 f' U1 X" f' e; K) _8 R, o8 J
谷草:        62            71           66           58         61) A- @1 `+ f. k& \5 Q& G% ?
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       1394 {7 H1 M/ O6 {0 L+ B  H
r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
) a& E  {3 O4 \9 r9 V总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
1 f7 O6 \. v) |5 t6 A# k直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2- F* J5 F% u" k
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
' G0 i6 |( N, g3 ]总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
5 W+ t. z) b( w6 J% p白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.84 _4 {* f$ _6 N! W
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
% f* P& N$ c9 Q9 j* F5 k% E) X; o白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
6 H2 z: Z% D; h" {& t8 N) ]( d总胆汁酸                        61.5           48.4  6 [4 m  ?9 ?9 z, Z3 V2 u; F+ l
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
5 w* B8 N2 b: |& F肌酐:        86              82             80           88      903 M* ]6 D# d8 i7 D. i
尿酸:       235             206           195          194    203
6 m7 `) N: Q( p0 O, z  }/ B/ Z$ I总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
7 d2 O. P9 s$ P6 f甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97& n2 P6 p2 ^: H
血常规:, \+ L. T' D- y0 {, X: O
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30, F% i- r1 c! v: ]7 [
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87) s* D5 P+ E1 n& G) i5 |8 h
血红蛋白:  115               117           111        120      141
: n$ ]3 E) K( P9 W$ ]# c8 y0 D血小板:     93               101           119          96       827 ~1 [# t: T' v. [* J2 K: W
AFP:       360              566           693         405      210
1 r. O- D4 w9 B0 I4 D总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~7 w) i: e! v$ _4 M
这次检查后,做了如下调整:
/ o3 Q. O# v( T1、阿西的量降到每天8mg# D3 u- c$ d% ~/ x
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
2 m, g$ Q! a# W3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用8 o$ }0 {! m7 Y) {2 A, s; Y% k
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~& |! k9 x1 L& w; W$ o+ L- b7 r
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
- Y4 r1 L% t1 d# d( w7 B0 |为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
5 F6 Z3 A! p1 h% ]3 F
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
- ]& H* }% O' |* y- y& H+ w
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
- f6 n; Y$ s2 z再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
+ o) V1 n, d0 Q- ?/ B* U9 n, ~因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。. G/ x* Y5 G0 |
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
0 ]4 E: _- t" Z
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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