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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133390 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
, B7 I$ s9 s- `9 n+ G0 r# ^( Q4 z6 ^/ f: y
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  5 h! U3 O3 t) X
                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日7 t) ?* p) r8 i( M3 r
                 ; p9 ^# ^  r, u% L8 [+ o
肝功能:               
9 ~3 \: W8 z( m; J* L% _" D. \谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, S3 w5 R! ]3 ^* S+ Q- C谷草:                    53                  62                    71                   66                  58( l; L% U9 i" K( {
碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
; N5 G( `5 ^6 e& I) Ar谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
( @8 U, M$ m. P: k% @总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
! s0 z7 l) j! T$ V+ G直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3: W+ @* _+ E$ M: D4 Q3 ]
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3! g# a  y/ z5 X  N
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3( e; q! |$ d& b  U! ^" {& k+ o& n+ ^
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2. V1 C/ y: S! O) V1 v, ]5 w: w( ^% v
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
4 `0 ~" C- y. f+ v9 \1 v白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
" l; e: Z) \1 g6 l) Y# W6 _总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                4 V) F2 B! w! V, r. V
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
& q' @+ N8 [+ A肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
6 A' P0 P; q( e4 `6 y; p尿酸:                191                 235                   206                  195                  1948 G# \1 D; w% d) w# s9 p, d, w
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
/ Z9 c/ C: [6 S+ G! f8 r甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
% t5 _! v% E8 s- F8 x血常规:
* F2 o0 ?1 ?% \. F! n4 ^' C! {白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
, b0 U( n+ a9 \  d4 L- r* ^) N) e红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
' m9 \1 J3 E8 z' S9 n血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
, g7 G# \3 N, E血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
) U8 `: _& f5 C4 A7 o- lAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
6 [; T9 D/ i5 O注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
/ V7 ^0 H; b% Z6 Q$ F这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。6 \$ T$ s$ Q  B, k. l5 M
革命尚未成功,还得继续努力呀~0 d/ B* R- H, c
期待这次加量后的效果~
3 j' G, h8 h* A, T% K" p2 X5 V
$ Q1 L) T1 C7 |+ z* A8 b3 z/ z' C! t
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
0 ?, A( W* O! D, \2 o
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ R7 U! W% {6 z9 J* c6 _" b
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
: e2 o/ j% `1 e+ Q! Y
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
# k& D8 H7 R2 A- w7 {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  + l( q6 Q( I% ?2 g( s9 F; D
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
' b) I" J6 Z( F/ n                 
8 c' L( ^! f6 G( {: s! d8 Z* k肝功能:                " G1 e* G8 ?8 t. {8 h
谷丙:         39           43           42           34         38
" E2 E3 |& U1 y9 ^2 \谷草:        62            71           66           58         612 p) J' A$ g# ~" c9 E
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
8 {2 W/ {, X0 ^. M4 e& z$ i0 sr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
9 I( X+ K6 L0 T5 A7 [总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0
9 g  v! V5 h' Z( _: l2 ]& ]直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.21 Y( M. R5 n$ R! K
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8! D( Y2 M5 H. }* |& c
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
- T7 M7 Q, a2 Z( g. v白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.80 s. l5 F- U4 a8 `- ~% _6 v
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1
- x! o6 l% L3 M. h- r* e3 E1 i白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.444 G, ]0 y7 c6 b3 G! \$ T/ J% _
总胆汁酸                        61.5           48.4  / q  r, V. t$ c
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2% ~" {$ O( u% @& M5 n% Q
肌酐:        86              82             80           88      90
5 A2 \) ?7 y" K2 S' n( T" T尿酸:       235             206           195          194    203
/ h" `' k7 Z6 B' p1 x% y3 t) {总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49* ]; k9 o1 f' Q5 z5 ]
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
0 M$ }3 ~! ?  x' [+ d) G8 b! r血常规:6 `- z/ G& j3 }! m" m
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30, F( P3 |5 j' @+ X8 Y/ {
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
) N, Z3 _% @& A* q: o2 i6 u& O1 S血红蛋白:  115               117           111        120      141
' N) p8 P% T+ o- U- j8 ~* u血小板:     93               101           119          96       827 z; A2 X; D% ^" }; x: F; \
AFP:       360              566           693         405      210, F: Q# ~1 u2 x9 @: h
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
& L3 @5 W, r5 C! i2 S! @这次检查后,做了如下调整:( h. d9 w2 t1 c# k
1、阿西的量降到每天8mg
: b& Y* U% B3 d- A9 _; w  n+ h2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
1 g& @' S) _6 Z$ K! ~% w" K2 r9 w( e* t3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
* S' G! E- C) E8 B# P不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~4 H" G) U% ~! s/ [
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
7 h! C: j1 h& y) [为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

/ r; Q8 L" h7 B: e% ~% K因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
* V8 ^( @) b% r) v) P- N. N9 M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
* H& z9 X1 N5 g7 `再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 ' q& ?; c- U4 p5 ?- t6 k8 w
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。/ ~' s; s2 u5 T9 d- c
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
8 h6 Z4 Y4 ~" Z4 @
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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