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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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133683 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑
. H: Q, s! m8 |  y4 p% `  C/ I1 X: e( n( c9 }! i% B2 Q: ]
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
/ T& j7 P; @& r: }1 s6 {                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
# P$ ~2 P3 S; T: |. A                 
2 z/ L1 w/ U/ b! J7 r6 b% f肝功能:                6 i& @# Z  W  k1 ]$ _
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  343 a% K# g! w' j4 `$ n  w
谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
+ Y; c+ A) m" Q4 M% t8 B0 T; N碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
, j* T4 o; l+ `! F4 W& ]r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
. @: x  n" m5 ^! u6 R/ f" N总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
* J& J" R- l% E3 R6 |直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.39 A' o9 n+ F: Y8 ^
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.30 v/ S0 K; C  q$ n4 ~: \+ W
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.35 [7 F) J4 ^! [8 j
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2
2 S8 p7 Z/ ?5 K3 B球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1* d# s  O. ?9 o5 P5 L& i) b
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
8 Q9 X, S! b( F& U  X6 b0 A总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                9 v( s* q( I( |. ~2 [  H! X  T
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8* g4 t& d5 C/ ]- L6 G. F6 S% V
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   885 h- k$ f8 {7 I( y8 y
尿酸:                191                 235                   206                  195                  1943 l; o& U" j, H$ \" p1 H
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
* K# U# K! L/ j4 _) h7 T甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
. X& F- F" _0 f& J/ c7 w0 G8 I血常规:& ^5 |1 x. S3 w% A0 }
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
! P5 R) n& [8 C红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
  \: q# ~5 x- S: K血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120( I# ?& a) p7 M; d5 U7 ?9 m
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
3 O" y" t4 B" vAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
3 d% j. b% E3 `8 l4 |注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
5 x; a6 e0 V  c4 W: J这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
! f0 X: ^& P- j) j( r6 W( Q! p革命尚未成功,还得继续努力呀~
9 [! T8 r/ I6 p/ o期待这次加量后的效果~
& m; F/ }. U( g% |* z5 H# i, {5 a8 {9 {7 [+ L# {

; Z$ H5 A$ A, L8 X, v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法6 G- X+ G. F! {. C+ V! x5 M
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!( K: S4 s, e" J
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
; |( d0 M# B8 B8 [5 n8 u! T3 w
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
7 u+ y7 O% }$ X( {
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  7 N; A% p% h5 V! t$ \( k, L$ z
            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
6 o) G, C8 h+ y6 ?0 e                 
9 m4 _5 E' }! h6 Y0 f肝功能:                4 C& L& o+ s) F  v# J# p3 C
谷丙:         39           43           42           34         38
" O/ f! s9 }% J1 c% d* p谷草:        62            71           66           58         61% J- l: d& `! r+ b
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
: J! x0 G; }$ o$ y% k! _r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70- n% K' _* p0 g  l0 \: t# e
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0, |& n/ i6 Y  L  x% ]
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
9 w/ S, T/ a, U3 U5 r5 d间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
) W% P9 ]& T7 p! C2 y2 r总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9
/ z! \1 R; k: l0 _白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8, x, P0 F8 t; _$ p
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1) D9 W0 \) A) ~; r  G
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 F  j9 Y: n( Z5 G- g8 d) O1 m总胆汁酸                        61.5           48.4  / h2 X4 e" e6 p( B
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2* I* T9 a% w1 [8 {
肌酐:        86              82             80           88      90* f  T+ F* i$ b
尿酸:       235             206           195          194    203
& I& w8 \5 _5 d) D8 [总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
1 a9 j2 O" L6 Q" Z' o5 a甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.978 T" X+ J  {3 l3 q3 g: f
血常规:
8 z$ ^8 u) ^! B9 x& L白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.303 E; c, T* q  C; {+ B4 m
红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
( {' S$ ~5 ^& Y5 p血红蛋白:  115               117           111        120      141) ^* `9 d! d% B2 N: e) ?
血小板:     93               101           119          96       82
9 n$ p1 ~( d& J$ Z3 j9 |/ SAFP:       360              566           693         405      210+ y! E% R2 g$ K( m2 \
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~& a1 D2 s7 D0 y4 L" e+ h
这次检查后,做了如下调整:5 u* A5 H0 o, f& R5 R/ \, U8 M
1、阿西的量降到每天8mg
/ |; u, k/ |6 ]: J6 P- M- b2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次$ Y4 |7 T9 W% z8 v
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用2 Q- _% a. S9 ~; H+ g: Y& ?
不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
: |* r) B1 x) C$ X4 B' V, {
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 ) C& D. u+ M8 k& J% U! r" c
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
- {3 o" X7 w- g$ m0 `! N, R+ J9 d
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段, X, A$ W: g# z/ G8 w3 j
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
6 s* m7 v& i9 T' W2 t再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
# i! P7 \6 f# ?" S$ d因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
0 G) @- K2 I  f" F再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

$ ^2 y' K. `! ?" ?+ I! v恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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